Про Академію
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Mісія Академії
Наша місія — об'єднувати знання, турботу та інновації, щоб змінювати життя на краще.
Ми прагнемо підвищувати обізнаність пацієнтів, їхніх опікунів та медичних працівників, поширюючи зрозумілу та доступну інформацію про рідкісні ендокринні захворювання. Ми докладаємо багато зусиль для побудови звʼязків між пацієнтами та спеціалістами, у пошуках доступу до найкращого можливого лікування як на місцевому, так і на міжнародному рівнях. Ми працюємо над розвитком науки та залученням спеціалістів та інституцій для розробки лікувальних протоколів та знаходження нових рішень для покращення життя людей із рідкісними захворюваннями.
Наші експерти
Хижняк Оксана
Олегівна
Доктор Хижняк Оксана Олегівна, доктор медичних наук, професор, Заслужений діяч науки й техніки України, завідувачка клінічного відділу ДУ "Інститут проблем ендокринної патології ім. В.Я.Данилевського НАМН України”, член Європейського Суспільства Ендокринологів.
Займається дослідженням, профілактикою і лікуванням ряду хвороб пов'язаних з роботою ендокринної системи, коригує гормональний баланс, проводить заходи для нормалізації обміну речовин. Приймає рішення щодо гормональної регуляції в організмі людини, проводить обстеження роботи ендокринної системи, обстежує організм на наявність патологій щитоподібний залози.
Булдигіна Юлія
Валеріївна
Провідний науковий співробітник Інституту ендокринології та обміну речовин міста Києва з досвідом роботи понад 32 років, лікар-ендокринолог вищої категорії, Доктор медичних наук. Має вищу медичну освіту. Автор 50 наукових робіт, серед яких патенти на винаходи, підручники й довідники по ендокринології. Штатний спікер Школи ендокринології, член спільноти ендокринологів України.
Діагностує і займається лікуванням захворювань щитоподібної залози, гіпофізу, надниркових залоз і цукрового діабету у дорослих.
Возняк Олександр
Михайлович
Доктор Олександр Михайлович Возняк, кандидат медичних наук в Україні, а також Доктор філософських наук у медицині, всесвітньо визнаний експерт у нейрохірургії основи черепа. За 30 років роботи йому вдалося отримати унікальний досвід лікування складних і нестандартних захворювань нервової системи. Після 18 років роботи в Інституті нейрохірургії, Олександр очолив відділення нейрохірургії клініки «Феофанія»
До лікаря звертаються пацієнти з усього світу, здебільшого через пухлини головного мозку. Олександр Возняк видаляє нервовому слухового нерва зі збереженням слуху, каверному зорового нерва зі збереженням зору, гліому кори мозку зі збереженням мовлення пацієнта.
Коваленко Андрій
Євгенович
Коваленко Андрій Євгенович, Член-кореспондент Національної Академії Медичних Наук України, професор, доктор медичних наук, Професор кафедри хірургії та трансплантології Національного університету охорони здоров’я України імені П.Л. Шупика.
Має вищу кваліфікаційну категорію зі спеціальності «хірургія», «онкохірургія», «дитяча хірургія» і досвід роботи 40 років. Андрій Євгенович захистив докторську дисертацію на тему «Особливості клініки та хірургічного лікування хворих на рак щитоподібної залози після аварії на Чорнобильській АЕС» зі спеціальності «ендокринологія» і у 2012 році йому надане звання професора зі спеціальності «ендокринологія», а у 2021 - обрано членом-кореспондентом НАМН України зі спеціальності «ендокринна хірургія».
Зотов Олексій
Сергійович
Зотов Олексій Сергійович, лікар вищої кваліфікаційної категорії зі спеціальностей «онкологія» та «онкохірургія», кандидат медичних наук, доцент кафедри онкології Національного медичного університету імені О.О. Богомольця, керівник курсу «Клінічна мамологія», науковий співробітник відділу мікросудинної, реконструктивної й пластичної хірургії Національного центру хірургії й трансплантології ім. О.О. Шалімова, член Європейського Товариства медичної онкології (ESMO), Європейського товариства хірургічної онкології (ESSO), Американської спілки клінічних онкологів (ASCO), Національної асоціації онкологів України (NAUO). Автор 142 друкованих наукових праць, підручників, навчальних посібників, керівництв і монографій. Головний редактор журналу«Практична онкологія».
Коло наукових досліджень включає питання променевої діагностики та комплексного лікування злоякісних пухлин, лікування доброякісних пухлин та раку молочної залози, онко пластичну хірургію, діагностику та лікування пухлин шкіри, ендокринних пухлин.
Гулько Олег
Миколайович
Гулько Олег Миколайович, Кандидат медичних наук, Науковий співробітник ДУ"Національний науковий центр хірургії та трансплантології ім.О.О. Шалімова" НАМН України. Член міжнародної асоціації гепато-панкреато-біліарних хірургів (IHPBA). Має вищу кваліфікаційну категорію за спеціальністю “хірургія". Проходив післядипломні курси та моно тематичні школи-семінари у Португалії (Лісабон, 2002 рік), США (Філадельфія, 2008 рік), Великобританії (Оксфорд, 2010 рік).
Стажування за фахом: Центр лапароскопічної хірургії ICARD (Страсбург, Франція), Клініка технічного університету (Мюнхен, Німеччина). Отримав спеціалізацію по онкохірургії. Є членом Асоціації Хірургів України, Європейської Асоціації Ендоскопічних Хірургів (EAES), Міжнародної Асоціації Хірургів (ISS).
Зайвелєва Юлія
Ігорівна
Зайвелєва Юлія Ігорівна, Лікар - онколог вищої категорії із досвідом роботи 14 років. Дійсний член ESMO (Європейське товариство медичної онкології), NAUO (Національна Асоціація Онкологів України). Особисто, а також у співавторстві є автором 17 наукових робіт, 4 методичних посібників, підручника для медичних ВНЗ, 4 патентів і раціоналізаторських пропозицій.
У 2011-2012 роках проходила резидентуру за фахом «Онкологія» на медичному факультеті Ізраїльського технічного університету «Техніон» на базі клініки «Рамбам» (м. Хайфа, Ізраїль). З 2012 року – співробітник кафедри онкології НМУ ім. О.О. Богомольця. З 2017 року працювала лікарем-онкологом відділення доопераційної діагностики та відновлювальної терапії з палатами клінічної хімієтерапії Національного інституту хірургії та трансплантології ім. О.О.Шалімова. У 2020 році очолила новостворене відділення онкології.
Зуєв Костянтин
Олександрович
Зуєв Костянтин Олександрович, лікар-ендокринолог, сомнолог, член Європейської асоціації дослідників діабету, Європейської спільноти з питань дослідження сну, Європейської спільноти ендокринологів, кандидат медичних наук, завідувач ендокринологічного відділення КМКЛ №8.
Займається лікуванням цукрового діабету та його ускладнень, захворювань щитоподібної залози, патології паращитоподібних залоз, надниркових залоз, гіпофіза, статевих залоз, ожиріння, артеріальної гіпертензії, остеопорозу, чоловічого клімаксу, целіакії, атеросклерозу різних локалізацій, гірсутного синдрому, гіперпролактинемії та ін. А також спеціалізується на сучасному лікуванні та діагностиці всіх видів порушень сну та ендокринних захворювань.
Олексик Ольга
Томівна
Олексик Ольга Томівна, кандидат медичних наук, Заслужений лікар України, головний ендокринолог Закарпатської області, керівник Закарпатської ендоклініки. У 1997 році закінчила медичний факультет Ужгородського державного університету. Лікар-ендокринолог вищої категорії, кандидат медичних наук, доцент ДНВЗ «Ужгородський національний університет», кафедра госпітальної терапії.
Спеціалізується на діагностиці та лікуванні хвороб ендокринної системи, виявленні порушень продукування гормонів, встановленням їхнього впливу на організм та розробкою плану лікування, лікуванні ендокринних патологій, метаболічних порушень, цукрового діабету.
Кулеша Тетяна
Кулеша Тетяна, педагогиня, голова ради Громадської спілки Орфанні захворювання України, член Ради директорів Eurordis та співзасновниця фонду Орфанні Синиці, яка допомагає жити дітям із рідкісними генетичними захворюваннями.
Народилася у Києві. Закінчила Київський педагогічний інститут ім. Грінченка, викладає англійську мову в одній зі столичних шкіл. Понад 15 років педагогічну роботу Тетяна поєднує із громадською діяльністю. З 2014 р. – Голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України», місією якої є зробити все, можливе і навіть більше, щоб потреби пацієнтів з рідкісними захворюваннями були пріоритетними, а самі хворі мали доступ до ефективного лікування та повноцінного життя.